Trisomie 21 et vieillissement : à l’ONU, la Fondation Jérôme Lejeune rappelle que « la dépendance ne diminue pas la dignité »

Réunis à Genève du 26 au 30 octobre, les États membres de l'ONU ont poursuivi les travaux préparatoires à une future convention sur les droits des personnes âgées. La Fondation Jérôme Lejeune y est intervenue à deux reprises, par la voix de son président, Jean-Marie Le Méné, pour défendre le droit aux soins et à l'accompagnement jusqu'à la fin de la vie, notamment pour les personnes porteuses d'une déficience intellectuelle. Virginie, 43 ans, porteuse de trisomie 21, a également interpellé les délégations dans un message vidéo : « Nous aussi, nous vieillissons. » Elle est la seule personne présentant un handicap intellectuel à s'être exprimée au cours de cette session.

L'ONU prépare un nouveau cadre de protection des personnes âgées

Créé en avril 2025 par le Conseil des droits de l'homme de l'ONU, le Groupe de travail intergouvernemental sur les droits humains des personnes âgées est chargé de rédiger un texte juridiquement contraignant. La Fondation Jérôme Lejeune a tenu à faire entendre la voix des personnes porteuses d'une déficience intellectuelle. L'espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 atteint aujourd'hui environ 60 ans, mais leur vieillissement, plus précoce, appelle un suivi médical spécialisé, notamment face au risque accru de maladie d'Alzheimer.

« La vulnérabilité ne retire aucun droit »

Jean-Marie Le Méné a mis en garde contre la tentation de mesurer la valeur d'une vie à son autonomie, à son utilité ou au coût de son accompagnement : « Les droits humains ne sont pas une récompense accordée aux personnes autonomes. Ils sont inhérents à chaque être humain. La vulnérabilité ne retire aucun droit. La dépendance ne diminue pas la dignité. » Il a également insisté sur l'importance des mots dans le texte à venir, à commencer par celui de dignité. À une dignité « conditionnelle », dépendante des circonstances et « fluctuante », il a opposé une dignité « inaliénable et inconditionnelle » : « On est digne parce qu'on est humain. »

Sur la fin de vie, la Fondation a appelé les États à répondre à la maladie, à la solitude et à la dépendance par davantage de soins et de solidarité. Elle s'inquiète d'une instrumentalisation des notions de qualité de vie ou d'autonomie qui conduit à considérer certaines existences comme « moins dignes d'être vécues ». Ce message s'inscrit dans la continuité de l'engagement de la Fondation contre l'euthanasie et pour la défense des plus vulnérables.

Virginie, porteuse de trisomie 21 : « Avoir besoin d'aide ne veut pas dire être de trop »

Les délégations ont entendu le message vidéo de Virginie, 43 ans, porteuse de trisomie 21 :
« Nous aussi, nous vieillissons. Et nous aussi, nous pouvons avoir besoin de plus de soins et d'aide. Nous avons le droit d'être bien soignés. Nous avons le droit d'être écoutés et respectés. Mais surtout, nous ne devons pas être oubliés quand nous vieillissons. »

« Avoir besoin d'aide ne veut pas dire être de trop », rappelle-t-elle, avant de demander aux gouvernements et aux Nations unies de mieux protéger les personnes porteuses de trisomie 21 : en les soignant, en soutenant ceux qui les accompagnent et en faisant en sorte que personne ne soit laissé seul. « Nous ne demandons pas des privilèges. Nous demandons le respect de nos droits. » Et de conclure : « Rien sur nous, sans nous ! »