Červeně nasvícená Strakova akademie připomněla Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii

Úřad vlády se letos poprvé připojil k řadě významných budov po celém světě, které společně symbolicky podpořily problematiku vzácné, nevyléčitelné choroby zvané Duchennova svalová dystrofie.

Dobrou tradicí Úřadu vlády je využívat význam, polohu a architektonickou krásu Strakovy akademie k připomínce důležitých výročí a mezinárodních dnů, které mimo jiné poukazují na problematiku lidí postižených různými druhy vzácných onemocnění. Nasvícením sídla vlády Úřad vlády symbolicky napomáhá šířit povědomí o těchto nemocech, podporuje úsilí o lepší diagnostiku, přístup k péči a výzkumu.

V neděli 7. září se Úřad vlády nově přidal i k podpoře pacientů trpících Duchennovou svalovou dystrofií, jejich rodin i všech, kdo jim poskytují péči. Právě tento den vyhlásila Organizace spojených národů za Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii, a to na základě iniciativy Světové organizace Duchenne sdružující pacienty, ošetřovatele, lékaře, odborníky, vědce i veřejné činitele z celého světa.

Duchennova svalová dystrofie je vzácné, nevyléčitelné onemocnění, které fatálně postihuje zejména chlapce. V průměru se vyskytuje u jednoho z pěti tisíc novorozených chlapců, výjimečně i u dívek. První příznaky se objevují už kolem třetího roku života, postupně dochází k oslabování svalstva a mezi osmým a dvanáctým rokem pacienti ztrácejí schopnost chůze. V období dospívání bývají zasaženy i svaly dýchací a srdeční. Tragický je i fakt, že většina pacientů si průběh nemoci a zhoršování svého stavu plně uvědomuje.

Na nutnost kvalitní a dostupné podpory pacientů i jejich rodin dlouhodobě upozorňuje česká organizace PARENT PROJECT. Její letošní osvětová kampaň a slogan "Naděje ve vědě, síla v rodině" nesou téma rodiny. Právě ona je srdcem péče, podpory, odhodlání a také společného sdílení zkušeností všech, kterých se Duchennova a Beckerova dystrofie dotýká. Během kampaně pořádá tato nezisková organizace v pondělí 8. září 2025 i odbornou akci a tiskovou konferenci, nad níž přijala záštitu zmocněnkyně vlády pro lidská práva Klára Laurenčíková Šimáčková.