XLHと共に生きる患者さん同士をつなぐ「XLH Café」を5年連続開催

協和キリン株式会社（本社：東京、代表取締役社長CEO：アブドゥル・マリック、以下「協和キリン」）は、特定非営利活動法人ASridが運営するSTEPコミュニティ（以下「STEP」）と共催して、2026年10月18日（日）にX染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（以下「XLH」）と共に生きる患者さんとご家族を対象とした市民公開講座「XLH Café」を開催します。

XLH Caféは、患者さんやご家族が必要な情報や支援につながりにくく、同じ疾患と向き合う仲間と出会う機会も限られているという希少疾患領域特有の課題に対し、STEPと協和キリンが2022年に開始した活動です。疾患や治療について学ぶ機会と、患者さんやご家族同士が交流できる機会を継続的に提供してきました。
5年目の今年は、これまでXLH Caféに参加してきた患者さんが市民公開講座で自身の経験や学びを共有します。市民公開講座後の茶話会は、今年7月に発足したXLH患者・家族会（Japan XLH Network）とSTEPが共催します。

特定非営利活動法人ASrid理事長の西村由希子氏は、XLH Caféの活動について次のように述べています。「希少・難治性疾患の領域においては、正しい医療情報へのアクセスのみならず、同じ疾患と向き合う仲間と出会い、孤立感を解消すること自体が大きな課題となるケースも少なくありません。『XLH Café』は、かつて患者会が存在していなかった時期から、患者さんやご家族が疾患について学び、対話し、安心して経験を共有できる場として継続的に開催されてきました。そして今年、長年の歩みを通じて患者さん同士のつながりが着実に広がりを見せた結果、患者・家族会自身が主体となって茶話会の運営を担うという大きなマイルストーンを迎えることができました。これは、本活動における極めて重要な成果の一つです。私たちが目指すのは、既存の患者会との強固な協働に留まりません。患者さん一人ひとりの声に真摯に耳を傾けながら、患者さんやご家族同士が主体的につながり合える機会そのものをデザインし、生み出していくことが極めて重要であると考えています。今後も、患者さんやご家族が直面する社会的・心理的なハードルを軽減し、必要な情報や支援、そして温かなつながりにスムーズにアクセスできる環境づくりに向けて、引き続き取り組んでまいります。」

協和キリンは、すべてのXLHと共に生きる患者さんが、自分らしく生活できる社会の実現を目指しています。XLHに対する理解が広がり、患者さんが必要な情報や支援、同じ疾患と生きる人々とつながることで、前向きに治療や生活と向き合える環境づくりに向けて、今後も関係者と協働して取り組んでいきます。

XLH Caféの詳細は以下のリンクより、2025年のXLH Caféの開催レポートや、くるこつ広場の患者さん同士の交流と情報発信ページ、2026年XLH Caféのお申込みページをご覧ください。